LEUCEMIE, IN CAMPO CON L'AIL

DI Renato Pedullà

L'Ail – Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma -Onlus è impegnata da più di 45 anni nella lotta contro le malattie del sangue.

L’Ail nasce grazie all’intuizione del professor Franco Mandelli e  grazie al contributo di illustri personalità del mondo della medicina, della scienza, dell’economia e della cultura che hanno creduto nella bontà progetto. Oggi fondamentale è l’attività svolta dalle 81 sezioni provinciali a sostegno dei Centri di Ematologia.

L’Ail promuove e sostiene la ricerca scientifica e si impegna per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari; organizza il Servizio di assistenza domiciliare e realizza “Case di accoglienza”.

Oltre cinque milioni di euro sono destinati in un anno alla ricerca scientifica, 6,4 milioni vanno a sostegno dei Centri di Ematologia e 5,8 milioni ai servizi di assistenza sanitaria.

Le Sezioni Ail, in tutta Italia, attraverso i Centri di Ematologia di riferimento, sostengono da tempo progetti di ricerca scientifica, realizzano laboratori, acquistano apparecchiature e materiali di consumo, erogano borse di studio. L’Ail, inoltre, finanzia il Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto) composto da più di 150 Centri di Ematologia che opera con l’obiettivo di identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici.

La Fondazione Gimema gestisce le ricerche promosse dal gruppo cooperatore, su proposta degli stessi ricercatori e medici che ogni giorno si confrontano con le malattie del sangue, sostenendo la realizzazione e coordinandone lo svolgimento. Laboratori biologici che agiscono in rete, cooperando e seguendo protocolli condivisi e procedure standardizzate, consentono di effettuare diagnosi precise utilizzando le più avanzate diagnostiche molecolari. Diffusione della cultura scientifica, organizzazione di convegni, seminari e corsi di formazione sono solo alcune delle attività della Fondazione Gimema.

L’Ail organizza in 51 province il servizio di assistenza e ospedalizzazione domiciliare per evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa con l'aiuto di familiari e amici.

Questa idea nasce dall’esigenza di rispondere alla continua domanda che i pazienti rivolgono ai medici: <Dottore, quando mi manda a casa?>. Da qui l’idea di costruire alloggi confortevoli ma soprattutto vicine ai Centri di Ematologia. Case di accoglienza pensate per ospitare i pazienti non residenti che devono affrontare lunghi periodi di cura, assistiti dai propri familiari. E che consentono di evitare periodi di ospedalizzazione prolungata realizzando nel contempo grandi economie per la sanità pubblica. Recenti studi hanno dimostrato, inoltre, una minore incidenza delle infezioni post-trapianto per i pazienti ospitati nelle Case Ail rispetto a quelli ospedalizzati. E’ fondamentale sapere che il soggiorno presso le case Ail è, nella quasi totalità dei casi a titolo gratuito.

Le case si compongono di camera, servizio privato, soggiorni- pranzo, terrazzi e giardini che contribuiscono ad agevolare una vita di relazione. In alcuni casi sono presenti anche spazi-gioco organizzati per gli ospiti più piccoli.  A oggi sono 36 le sezioni che offrono questo servizio in varie regioni.

Un’attenzione particolare è riservata dall’Associazione all’assistenza domiciliare. I malati ematologici sono obbligati a periodi di cura pesanti e lunghi, che accrescono per i più un senso di disagio, malinconia e solitudine. Le cure domiciliari consentono ai pazienti di essere seguiti nella propria casa. Questo consente ai malati di essere curati all’interno del loro ambito familiare vicino ai parenti e alle persone care garantendo una qualità della vita migliore. Tale forma di assistenza viene praticata da equipe multi-professionali che assistono il paziente a casa mantenendo un costante collegamento con l’ospedale di riferimento per una serie di interventi medici, infermieristici, psicologici. I rilevanti progressi della ricerca scientifica, e le terapie sempre più efficaci e mirate, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti affetti da tumori del sangue, ma è necessario un sostegno continuo e su più fronti per raggiungere l’obiettivo irrinunciabile di rendere leucemie, linfomi e mieloma sempre curabili e addirittura guaribili. In questa battaglia i fondi del 5 per mille sono una risorsa fondamentale. L’Ail è attualmente la quarta associazione per numero di preferenze nella categoria “Onlus e volontariato”, confermando e accrescendo la tendenza degli scorsi anni che vede l’Associazione tra le prime scelte dei cittadini. Dagli ultimi dati disponibili, relativi alle dichiarazioni dei redditi 2014, sono infatti 213.025 le preferenze espresse a favore dell’Ail con un importo ricevuto di 6.776.525 euro. I fondi del 5xmille sono quindi una risorsa fondamentale nella lotta contro le malattie del sangue: il 90% di questi fondi è destinato alle Sezioni provinciali Ail e il residuo 10% è destinato al Gimema per finanziare la ricerca scientifica. Mantenere e migliorare i risultati conseguiti finora richiede però impegno e fondi sempre crescenti, il 5xmille è l’occasione giusta per dare un aiuto concreto. Le scelte della destinazione dell'8, del 5 e del 2 per mille dell'Irpef non sono in alcun modo alternative tra loro e possono essere espresse contemporaneamente. Donare il 5xmille ad Ail è un piccolo gesto che non costa nulla ma che può contribuire a rendere leucemie, linfomi e mieloma sempre curabili e addirittura guaribili. L’AIL organizza, inoltre, la sua raccolta fondi anche nel periodo natalizio, con la vendita delle Stelle di Natale nelle tante piazze italiane, e nel periodo pasquale, con la distribuzione delle Uova, manifestazioni che ottengono ogni anno un grande successo comunicativo e di raccolta, realizzato grazie al contributo e al cuore dei tanti volontari Ail.