Fondazione Città della Speranza

Quando ricerca e solidarietà s’incontrano per raggiungere un unico, grande obiettivo: guarire i bambini colpiti da gravi patologie.

 

DI Caterina Del Principe

 

Nel 1994 ha mosso i primi ambiziosi passi. Oggi è una realtà affermata, che intreccia le storie di tante vite: quelle di bambini malati, poi guariti e diventati adulti, quelle di chi non ce l’ha fatta, ma per cui si è lottato, quelle delle loro famiglie, di medici e ricercatori, di aziende e amministrazioni locali, quelle - soprattutto - di tante persone comuni che condividono il sogno di veder crescere in salute i loro figli, il nostro futuro. 

“Queste persone sono coloro che, anche solo con una piccola donazione di tempo o denaro, hanno scelto di diventare cittadini della Fondazione Città della Speranza, onlus con radici venete nata dalla mente lungimirante di Franco Masello, imprenditore toccato in prima persona dalla perdita di un nipotino a causa della leucemia. Un’esperienza che, purtroppo, qualche anno dopo ho provato anch’io e mi ha portato a conoscere Città della Speranza. Ne è nato un legame indissolubile”, confida Stefania Fochesato, past president e referente del fundraising. 

Il lungo viaggio della Fondazione è iniziato col dare una “casa” confortevole ai piccoli degenti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova, costretti, assieme ai loro genitori e al personale medico-infermieristico, a destreggiarsi tra spazi inadeguati. Di qui la costruzione e inaugurazione, nel 1996, del nuovo reparto, a cui seguirono, tra il 1998 e il 2010, sia a Padova che a Vicenza, l’edificazione del Day Hospital e del Pronto Soccorso Pediatrico. Impegni portati a termine grazie al coinvolgimento di un numero crescente di volontari e di piccoli e grandi donatori che hanno creduto nei progetti.

“Dal migliorare le condizioni di cura e assistenza al sostenere anche la ricerca scientifica in campo onco-ematologico e, oggi, in tutti i rami della pediatria, il passo è stato breve e naturale”, aggiunge Fochesato. Anzi, così forte da porre le basi per un’altra straordinaria impresa: la realizzazione dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza. Inaugurato nel 2012 a Padova e costato 32 milioni di euro, interamente raccolti col fundraising, è il più grande centro di ricerca europeo nel suo ambito. 

 

L’Istituto di Ricerca Pediatrica 

L’Istituto di Ricerca Pediatrica (Irp) svolge una ricerca contestualizzata, volta alla risoluzione di un problema clinico che non ha ancora trovato un’adeguata risposta. L’obiettivo è produrre conoscenza che generi innovazione diagnostica e/o terapeutica nelle malattie pediatriche, in modo da poter, da un lato, attuare quella medicina di precisione necessaria per fare un ulteriore salto di qualità nella cura dei pazienti pediatrici, dall’altro creare farmaci intelligenti in grado di eliminare le cellule tumorali e risparmiare quelle sane.

Le aree di ricerca rappresentate sono l’oncologia pediatrica, la medicina rigenerativa, la nano-medicina, la genetica e le malattie rare, la medicina predittiva, l’immunologia. In loro supporto sono state create delle piattaforme tecnologiche in grado di potenziarne l’attività e rendere l’Irp competitivo a livello internazionale. Le facilities attualmente sviluppate riguardano la bioinformatica, la citofluorimetria e la Next Generation Sequencing.

Oggi Irp conta 300 ricercatori, ma può ospitarne fino a 400. “Di recente, a conclusione del primo retreat voluto dalla direttrice scientifica, la prof.ssa Antonella Viola – racconta Stefania Fochesato –, la mia famiglia e quelle di Franco Masello e Andrea Camporese (entrambi ex presidenti della Fondazione) hanno voluto premiare cinque ricercatrici per l’elevata qualità delle loro presentazioni scientifiche. È stata una cerimonia commovente, in quanto i riconoscimenti erano intitolati a tre bambini portati via dalla malattia, ma dalla cui triste storia è cresciuta e diventata realtà la speranza nella ricerca”.

 

Le eccellenze

La diagnostica avanzata

Ogni anno in Italia sono circa 600 i bambini (0-18 anni) che si ammalano di leucemia. I dati relativi ai tassi di guarigione sono confortanti: nel 1994 si attestavano al 30%, oggi si aggirano attorno all’80%.

Fondazione Città della Speranza investe 750mila euro l’anno nella diagnostica avanzata di leucemie e tumori solidi. In virtù di questo costante contributo, il Laboratorio di onco-ematologia pediatrica, collegato alla relativa Clinica cittadina, è divenuto centro di riferimento nazionale per la diagnosi di leucemia, linfomi e sarcomi riconosciuto dall’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica (Aieop), nonché sede della Banca Biologica di campioni pediatrici di leucemie, linfomi, sarcomi. 

Ad oggi vengono effettuate più di 700 nuove diagnosi e analizzati 17mila campioni. Ciò significa che a tutti i bambini, residenti in Italia o provenienti dall’estero, è fornita una diagnosi certa entro 24 ore e sono garantiti i migliori protocolli di cura, i più moderni approcci diagnostici e il monitoraggio della malattia mediante tecniche di laboratorio all’avanguardia.

Gli ottimi risultati ottenuti finora nella ricerca clinica sono dovuti alla capacità di individuare, tramite test di laboratorio, distinte classi di rischio biologiche. Questo ha permesso, per alcuni tipi di patologie, di stratificare i pazienti e di mettere a punto specifici protocolli di terapia nazionali e internazionali utili per implementare le conoscenze e, quindi, le possibilità di successo nella cura.

 

Il rabdomiosarcoma

Città della Speranza ha finanziato uno studio europeo sul rabdomiosarcoma, coordinato dal prof. Gianni Bisogno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova: ha portato all’individuazione di una nuova strategia terapeutica che aumenta il tasso di sopravvivenza dei bambini del 13%. Si tratta di una rivoluzione dopo oltre 30 anni in cui si curava questa malattia rara, che rappresenta il 4% di tutti i tumori infantili, allo stesso modo.

La novità consiste nell’adozione, per sei mesi e dopo il consueto trattamento iniziale, di una terapia di mantenimento a basse dosi di due farmaci chemioterapici, la vinorelbina, per via endovenosa e la ciclofosfamide, per via orale. I risultati hanno dimostrato come, a cinque anni dalla diagnosi, la sopravvivenza passi dal 73,7% del trattamento standard all’86,5% dato dall’innovatività.

Lo studio è stato presentato al meeting 2018 dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) per l’impatto che avrà sulla cura dei pazienti in Europa e nel mondo.

 

Adotta un ricercatore

Città della Speranza promuove l’iniziativa “Adotta un ricercatore”, con cui è possibile sostenere uno specifico progetto scientifico. “Vi aderiscono tante scuole di ogni ordine e grado, i Comuni gemellati con la nostra Fondazione e molte aziende” – spiega Stefania Fochesato –, “ma ciascuno di noi può contribuire scegliendo una delle varie forme elencate nel sito www.cittadellasperanza.org. Ogni donazione viene valorizzata al fine di dare concretezza alla ricerca scientifica”.