PARKINSONIANI a nuoto attraverso lo STRETTO DI MESSINA

Lunedì 29 luglio un gruppo di 9 pazienti PARKINSONIANI attraverserà a nuoto lo STRETTO DI MESSINA, compiendo una traversata di oltre 3,5 km

Foto di Alex Guillaume
Foto di Alex Guillaume

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Lunedi 29 luglio sfiderà - a nuoto - le acque turbolente dello Stretto di Messina, un tratto di mare di circa 3.5 km, caratterizzato da forti correnti che, non a caso, hanno alimentato le leggende di Scilla e Cariddi. Le condizioni dello Stretto non sono marginali, perché Cecilia Ferrari non è una nuotatrice “qualsiasi”: ammalata di Parkinson da 11 anni, impegnata quotidianamente ad affrontare le difficoltà e i limiti imposti dalla malattia, crede fermamente nel “potere della mente” che può aiutare a superare ostacoli apparentemente insormontabili.    

Cinquantaquattro anni, sposata, due figli, titolare con il marito e altri soci di una clinica veterinaria ad Arona, sul Lago Maggiore, Cecilia Ferrari testimonia anche con questa impresa la sua storia, dai primi segnali di “qualcosa che non andava”, alla diagnosi di Parkinson formulata qualche tempo dopo, alle lunghe terapie farmacologiche (che proseguono tuttora) alla decisione - qualche anno fa - di affrontare l’intervento di Deep Brain Stimulation (neurostimolazione cerebrale ), oggi una delle soluzioni terapeutiche più avanzate per il trattamento del Parkinson. 

Con altrettanta determinazione, nel corso della Convention annuale pazienti  e medici "Parkinson: corpo & anima" che si tiene ogni anno in ottobre a Roma, Cecilia Ferrari ha “lanciato la sfida”, invitando i Parkinsoniani presenti a unirsi a lei nella traversata dello Stretto.  Ben 8  hanno raccolto l’invito e da allora, ognuno nella propria città di residenza, ha condiviso il progetto “Swim for Parkinson” e si è preparato con allenamenti specifici alla grande impresa del 29 luglio che prevede la partenza da Capo Peloro, sulla costa messinese, e l’arrivo, dopo circa 3,5 km di mare, a Cannitello, sulla costa calabrese. 

A sostenerli, insieme ad accompagnatori, amici, organizzatori, una serie di Associazioni  e prestigiose Società scientifiche da sempre impegnate nel Parkinson come la Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus (Presidente Prof. Pietro Cortelli) e l'Accademia Limpe - Dismov ( Presidente Prof. Leonardo Lopiano), la Onlus siciliana l’Aquilone che si occupa di disabilità e sarà responsabile organizzativa dell’impresa, la società biomedicale Boston Scientific, che ha potenziato la Ricerca sulla neurostimolazione con soluzioni terapeutiche avanzate proprio per la DBS (Deep Brain Stimulation) e che ha assicurato il “supporto incondizionato” all’iniziativa. Prevista, inoltre, la presenza di Francesca Morgante, appassionata neurologa siciliana che da tempo segue progetti di rilievo in questo settore.  

La svolta che ha consentito a Cecilia Ferrari di recuperare una buona qualità di vita e di affrontare anche imprese di questa portata, è rappresentata dall’impianto di DBS, effettuato all’Arcispedale  S. Anna di Ferrara dal  Professor  Michele Cavallo, primario di neurochirurgia, e dal rapporto che si è creato successivamente con Mariachiara SENSI, neurologa del team di Ferrara che per Cecilia Ferrari e la sua famiglia rappresenta, oggi, non solo il riferimento medico imprescindibile, ma una figura amica, solida, rassicurante, presente in modo costante nella sua vita. 

La malattia di Parkinson  

Il Parkinson è una malattia degenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge prevalentemente funzioni quali il controllo del movimento e dell’equilibrio. 

La patologia è generata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella “sostanza nera”, piccola zona del cervello che, attraverso la dopamina, controlla i movimenti del corpo. La perdita di queste cellule per oltre il 60% evidenzia la malattia che si manifesta con tremori involontari di alcune parti del corpo; rigidità muscolare; bradicinesia (rallentamento progressivo delle attività motorie); acinesia (difficoltà ad iniziare un movimento); instabilità posturale; congelamento dell’andatura - noto come “freezing of gait”- una situazione di pochi secondi nei quali il paziente è incapace di iniziare o proseguire qualsiasi movimento. 

Clinicamente, Il Parkinson va ricondotto ai "Disordini del Movimento", colpisce tutti i gruppi etnici, è la quarta più comune patologia neurologica dopo l’emicrania, l’ictus e l’epilessia. 

La dimensione del problema è evidenziata dai numeri: il Parkinson colpisce l’1-2% della popolazione mondiale sopra i 60 anni.  L’età media di esordio è intorno ai 58/60 anni, ma  il 5% dei pazienti può registrare  i primi sintomi anche tra i 21 ed i 40 anni. I dati recenti indicano che vi sono in Italia 250.000 malati, con 6.000 nuovi casi ogni anno e un paziente su 5 che ha meno di 50 anni.

 

Le terapie 

Ad oggi non esistono cure in grado di sconfiggere definitivamente la malattia, ma una combinazione di strumenti finalizzati a migliorarne i sintomi. Fra questi, il monitoraggio costante del paziente, i trattamenti farmacologici, i trattamenti chirurgici, il supporto psico-sociale, l’esercizio fisico, l’alimentazione appropriata. 

La prima fase di trattamento prevede la terapia farmacologica, con la somministrazione di farmaci combinati fra loro in diversi schemi terapeutici, finalizzati a controllare o migliorare i sintomi anche per lunghi periodi. Il farmaco principale per trattare i pazienti parkinsoniani e i disturbi motori più evidenti è la levodopa (L-DOPA), precursore della dopamina. Il trattamento con L-DOPA determina un notevole miglioramento della sintomatologia parkinsoniana per un periodo di tempo che può variare da 2 ai 10 anni. 

 

La soluzione chirurgica 

Una delle soluzioni più avanzate, che può essere adottata a seconda delle specifiche condizioni del paziente, è la Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS - Deep Brain Stimulation) 

La DBS è una  procedura neurochirurgica reversibile che si è rivelata di grande efficacia nel trattamento dei sintomi del Parkinson e che viene adottata in misura crescente presso Centri ad alta specializzazione.

Consiste nell’inserimento nel cervello di piccoli elettrodi direzionali, cui viene collegato un generatore di impulsi elettrici - Per questo, alcuni clinici definiscono questo intervento “il pacemaker per il cervello” - I due elettrodi ( non lesivi e non invasivi ) - raggiungono il piccolo dispositivo che viene di norma impiantato a livello toracico  e che consentirà - da quel momento in poi - di controllare e migliorare alcuni dei sintomi più rilevanti quali tremore, bradicinesia, acinesia e rigidità.

Il catetere direzionale arriva con estrema precisione al punto da stimolare, senza arrecare danno ai tessuti circostanti; se opportuno, il medico può anche regolare dall’esterno - tramite un piccolo programmatore - l’intensità, l’ampiezza e la durata della neurostimolazione.

La possibilità di controllare “tecnologicamente” i sintomi agevola – in molti casi - anche la riduzione dei farmaci che i pazienti parkinsoniani devono assumere quotidianamente.

La DBS non è una soluzione terapeutica per tutti; ogni medico deve fare una valutazione approfondita sulla opportunità o meno di effettuare l’impianto, con la consapevolezza che la procedura contribuisce in modo significativo a ridurre i sintomi e l’incalzare della malattia, ma non la può sconfiggere completamente. Il Parkinson è una patologia degenerativa irreversibile, con la quale si deve imparare a convivere. 

I sistemi più avanzati per la DBS 

Fra i sistemi più innovativi per la Stimolazione Cerebrale Profonda può essere segnalato Vercise™Gevia™, dalla ricerca Boston Scientific, costituito da uno speciale elettrocatetere direzionale e da un software esclusivo. Grazie al sistema direzionale, è possibile indirizzare la stimolazione esclusivamente su aree specifiche, creando un campo elettrico in grado di contrastare i sintomi più evidenti della malattia, senza però coinvolgere i tessuti e le aree adiacenti, e limitando così molti effetti collaterali indesiderati. 

Le dimensioni dei dispositivi sono molto ridotte e compatte; il sistema è disponibile sia nella versione ricaricabile, con previsione di durata della batteria di ben 25 anni, sia nella versione non ricaricabile (durata della batteria circa 4 anni e mezzo) 

 

Cecilia Ferrari e l’intervento di DBS

Cecilia Ferrari era già a conoscenza di questa soluzione terapeutica ancora prima che le venisse prospettata; questo le ha consentito di prendere una decisione in piena autonomia e di rivolgersi per l’intervento a un Centro di eccellenza quale l’Arcispedale di Ferrara. Cecilia ricorda le aspettative e i timori per l’intervento che però – per sua stessa ammissione – rifarebbe senza esitazioni perché le ha consentito di riprendere attività che prima risultavano impossibili e le garantisce una buona qualità di vita.

Fra le attività che la paziente ha ripreso dopo l’intervento di DBS rientrano, per esempio, alcune pratiche sportive. Come la bicicletta o il nuoto, una grande passione che risale all’infanzia e che Cecilia praticava a livello agonistico. Ma oggi, e qui il racconto è comprensibilmente carico di orgoglio, questa formidabile parkinsoniana non rinuncia ad allenamenti costanti in piscina o sul lago, cimentandosi – a volte - in traversate non competitive quali, per esempio, quella del Lago d’Iseo.  

Cecilia Ferrari ha segnalato con piacere anche alcune iniziative che la hanno coinvolta direttamente e che le hanno consentito di portare la propria testimonianza sul Parkinson. Per esempio, i video sugli allenamenti di nuoto, a fianco di un grande campione come Massimiliano Rosolino, oppure la realizzazione - da parte di tre universitarie tedesche - di un cortometraggio sulla sua vita di “parkinsoniana”, cortometraggio che le giovani tedesche hanno girato in occasione di alcune visite ad Arona e che è stato proiettato nel corso di eventi internazionali.